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La souplesse est un état physique que beaucoup d’entre nous recherchent. Il m’est souvent arrivé, en faisant une flexion avant dans un cours de yoga, de regarder avec envie un camarade de classe dont la tête était posée sans effort contre ses genoux. En dehors du studio de yoga (et dans le bureau d’un médecin ou d’un kinésithérapeute), on pourrait qualifier cette situation d' »hypermobilité »
La manifestation la plus grave de l’hypermobilité est un symptôme diagnostique du syndrome d’ehlers-danlos (EDS), une maladie génétique qui se traduit par de fortes douleurs, des luxations régulières des articulations, des complications intestinales et une fatigue chronique.
Leur qualité de vie étant gravement altérée, les patients atteints du syndrome de EDS (EDS) se retrouvent souvent sous un cocktail de médicaments sur ordonnance. Cependant, le cannabis trouve de plus en plus de partisans dans la communauté EDS comme moyen plus efficace et plus sûr de gérer les symptômes complexes dont ils souffrent.
Selon des données publiées dans l’American Journal of Medical Genetics, 37 % des 500 patients atteints de SDE interrogés ont déclaré utiliser du cannabis à des fins médicales.1 En outre, parmi les thérapies traditionnelles et complémentaires utilisées par les personnes interrogées, « la marijuana a été considérée comme la plus efficace ».
Qu’est-ce que le syndrome d’Ehlers-Danlos ?
Le SDE est une collection héréditaire de troubles du tissu conjonctif causés par une structure ou une fonction anormale du collagène, la principale protéine structurelle de l’organisme. Bien qu’il soit officiellement classé comme une maladie rare, le SDE est de plus en plus considéré comme une maladie plus répandue qu’on ne le pensait auparavant. Une analyse des patients du Pays de Galles, au Royaume-Uni , a estimé que 1 personne sur 500 dans la population locale en était atteinte. Les femmes sont également plus susceptibles d’être touchées par le SDE.2
Alors que le SDE est regroupé en treize sous-types, la variante hypermobile SDE (hEDS) est la plus courante et se caractérise par des articulations lâches et instables qui se déboîtent régulièrement, des douleurs articulaires, une peau extensible, une peau qui se contamine facilement, des problèmes digestifs et une fatigue extrême. Les comorbidités sont fréquentes et comprennent le syndrome de tachycardie posturale (PoTS), une augmentation anormale du rythme cardiaque et des vertiges en position debout ; le syndrome d’activation des mastocytes (MACS), qui se traduit par des réactions de type allergique déclenchées par des substances normalement inoffensives ; ainsi que la fibromyalgie et, chez les femmes, l’endométriose, la croissance de cellules utérines en dehors de l’utérus.
De manière générale, on sait très peu de choses sur le SHDH. Malgré sa nature héréditaire, il n’existe pas de test génétique pour le diagnostiquer, et les médecins ont généralement du mal à gérer les symptômes des patients, recourant souvent à des prescriptions à long terme d’opiacés puissants.
Lucy’s Story
C’était le cas de Lucy Stafford, une patiente britannique de 21 ans EDS, qui, à l’âge de treize ans, prenait des opiacés tous les jours en raison des douleurs atroces qu’elle endurait.
« Je suis devenue une coquille de moi-même qui ne pouvait pas vraiment bouger et ne pouvait pas étudier », se souvient Lucy. « Je ne pouvais pas aller à l’école, je ne pouvais pas faire toutes les choses que j’aurais dû faire en grandissant. Et au lieu de cela, je suis devenue progressivement plus malade et j’ai commencé à prendre de plus en plus de médicaments pour faire face à toute une série de symptômes. »
La prise d’opioïdes a rendu la scolarité presque impossible et Lucy a échoué dans presque tous ses cours.
« Je pensais juste que j’étais paresseuse et que je n’étais pas capable de faire les choses », dit-elle en y repensant.
Alors que les médicaments devenaient de plus en plus forts (elle a finalement été mise sous fentanyl), l’état de Lucy a empiré. Les opiacés qu’on lui a prescrits n’ont rien arrangé à son système digestif déficient. Au plus bas, Lucy était dans un fauteuil roulant, était alimentée par intraveineuse, s’auto-sondait pour gérer les spasmes douloureux de la vessie et recevait des soins infirmiers quotidiens.
« Cela m’effraie parfois quand je pense à ce vers quoi je me dirigeais », admet Lucy, « Nous étions sur le point d’envisager des soins palliatifs et de rendre ma vie aussi confortable que possible »
Jusqu’à ce que le cannabis entre dans sa vie.
Quelqu’un qui peut faire des choses
C’est le consultant de Lucy qui a exploré pour la première fois le cannabis avec elle après qu’un changement de loi en 2018 ait signifié que le cannabis médicinal pouvait être légalement prescrit au Royaume-Uni. Lorsque sa demande a été bloquée, Lucy a décidé de s’approvisionner elle-même, se retrouvant finalement dans un café d’Amsterdam après y avoir pris le train avec sa mère.
« C’était comme si je ressentais un soulagement de la douleur et des symptômes pour la première fois », se souvient-elle.
« C’était comme si je ressentais un soulagement de la douleur et des symptômes pour la première fois. »
À son retour au Royaume-Uni, Lucy a fini par obtenir une prescription légale auprès d’une clinique privée. Cela lui a permis d’arrêter complètement les opiacés. Et dans ce qui pourrait sembler être une transformation miraculeuse, Lucy est passée d’une situation où elle était en fauteuil roulant à une situation où elle marche 5 km par jour, fait du roller et nage dans la mer où elle vit à Brighton.
« Je suis devenue tellement plus forte depuis que je prends du cannabis », dit Lucy. « Le meilleur traitement pour le SDE est de devenir aussi forte que possible, et je fais maintenant de la physio plusieurs fois par jour. Avant le cannabis, je ne pouvais pas du tout m’engager dans cette voie »
Lucy, qui est directrice de la défense des droits au sein de l’association Patient-Led Engagement for Access, est maintenant mieux équipée pour faire face à ses études universitaires et commencera un diplôme en neurosciences à l’automne.
« J’ai toujours pensé que je n’étais qu’une personne à potentiel. Et maintenant, en fait, je suis quelqu’un qui peut faire des choses. »
Ellen’s Story
Contrairement à Lucy, Ellen Lenox Smith, 71 ans, habitante du Rhode Island, n’a pas reçu le diagnostic officiel du SDE avant la cinquantaine.
Enfant, elle était hypermobile et, en raison d’une multitude de sensibilités à la nourriture et aux médicaments, son pédiatre a dit qu’elle était allergique à son propre corps. Cela dit, Ellen a mené une vie normale en tant qu’enseignante, épouse et mère, jusqu’à ce que sa santé s’effondre au début de la quarantaine.
« Je vivais avec tellement de douleurs, de douleurs au cou, de brouillard cérébral et je n’arrivais pas à penser correctement », se souvient Ellen. « Je devais avoir des antisèches pour les enfants dans ma classe… Je devais noter où ils étaient assis pour me souvenir de leur nom, ça devenait si grave. »
Après avoir subi de multiples interventions chirurgicales pour atténuer la douleur causée par ses articulations qui se déboîtent régulièrement, comme Lucy, Ellen s’est finalement retrouvée en fauteuil roulant. Et pour couronner le tout, son incapacité à métaboliser la plupart des médicaments l’obligeait à endurer des douleurs atroces sans traitement.
Finalement, c’est un spécialiste de la douleur qui a suggéré le cannabis.
« J’étais assise là et je lui ai ri au nez », se souvient Ellen, qui ignorait totalement à quel point le cannabis pouvait être utile à son état.
Peu d’autres options
Avec peu d’autres options sur la table, Ellen a demandé l’aide du fils d’un ami qui lui a appris à transformer les fleurs de cannabis qu’elle avait acquises sur le marché noir en huile de cannabis.
« Je me suis couchée et la prochaine chose que je sais, c’est que c’était le matin », se souvient-elle, faisant référence à la première nuit de sommeil décent dont elle a bénéficié depuis des années.
En plus de la gestion de sa douleur, la qualité du sommeil est l’un des principaux avantages dont Ellen a bénéficié depuis qu’elle prend sa cuillère à café quotidienne d’huile de cannabis faite maison.
« Quel cadeau c’est d’avoir un sommeil profond et de qualité. Cela m’a vraiment aidé à devenir plus forte, aussi », a-t-elle expliqué.
Et Ellen est effectivement devenue plus forte. À 71 ans, les jours où elle se déplaçait en fauteuil roulant sont bel et bien derrière elle et elle dit qu’elle ne s’est jamais sentie aussi bien. Aujourd’hui, Ellen aide à diriger le groupe de soutien du Rhode Island EDS, fait partie du conseil d’administration de la US Pain Foundation, et s’engage à faire connaître aux patients atteints du EDS les bienfaits thérapeutiques du cannabis.
Le point de vue d’un médecin
Le Dr Dani Gordon, médecin canadien spécialisé dans la médecine intégrative et les cannabinoïdes, a pu constater de visu la capacité unique du cannabis à gérer la douleur, le sommeil et la fatigue chronique des patients atteints du syndrome d’EDS .
« Comme c’est le cas pour la plupart des affections qui touchent les femmes de manière disproportionnée, la recherche sur la santé des femmes et les affections connexes a tendance à être à la traîne. »
« Le cannabis médical peut aider à résoudre ces trois problèmes dans une large mesure », déclare le Dr Gordon, « et il est généralement bien toléré (tant que l’on commence par une très petite dose, en particulier de THC, et que l’on augmente lentement la dose). De nombreuses personnes atteintes du SDE sont sensibles à d’autres médicaments et présentent plus d’effets secondaires que la moyenne. »
Gordon voit régulièrement des patients atteints du syndrome d’EDS réduire leur consommation de médicaments en utilisant le cannabis à des fins médicales.
« Le cannabis a un impact énorme sur la qualité de vie des patients atteints du SDE , dit-elle, et peut également réduire la quantité de médicaments dont ils ont besoin pour se sentir bien. Il est très courant de réduire d’autres médicaments tels que les somnifères, les analgésiques et même les antidépresseurs et les anxiolytiques une fois que le patient est stable grâce au cannabis médical. J’aimerais que plus de médecins et de patients atteints du syndrome d’EDS connaissent l’existence de ce traitement comme une option. »
Bien que la recherche sur le rôle que le système endocannabinoïde peut jouer dans le développement des symptômes du SDE fasse défaut, le Dr Gordon pense que l’interaction entre les phytocannabinoïdes et le SCE mérite d’être explorée.
« Comme le cannabis a un impact sur tous les symptômes associés les plus gênants et les plus difficiles à traiter en une seule fois, il peut agir sur la régulation du ECS d’une certaine manière », suggère-t-elle. « Il pourrait y avoir un lien possible entre le dysfonctionnement des fascias (que nous observons dans le SDE) et l’activation du système endocannabinoïde et un lien possible avec la régulation de l’inflammation »
Un appel pour plus de recherche
Dans le monde du cannabis, il n’est pas rare que le développement d’un médicament soit dirigé par le patient. En effet, nous avons vu comment, avec le Sativex de GW Pharma, l’expérience des patients atteints de sclérose en plaques (MS) a inspiré son développement.
Curieusement, les chiffres de la UK‘s MS Society suggèrent que l’incidence de la MS est quelque peu similaire à celle du EDS. On pourrait donc dire que les sociétés pharmaceutiques ont autant à gagner à investir dans le développement d’un médicament à base de cannabis pour le syndrome d’ehlers-danlos que pour la sclérose en plaques.
Le Dr Gordon a ses propres théories sur les raisons pour lesquelles les entreprises pharmaceutiques ne se sont pas intéressées au SED.
« Comme c’est le cas pour la plupart des affections qui touchent les femmes de manière disproportionnée », souligne-t-elle, « la recherche sur la santé des femmes et les affections connexes a tendance à prendre du retard »
Au moment où nous écrivons ces lignes, nous appris que des données préliminaires sont en train d’être recueillies dans un certain nombre d’études concernant l’efficacité du cannabis chez les patients atteints du EDS. Si les résultats reflètent les preuves anecdotiques globalement positives obtenues jusqu’à présent, cela suffira peut-être à susciter l’intérêt de l’industrie du cannabis et à susciter des recherches cliniques indispensables.
